Laat ik maar gelijk met een taalaanpassing komen, Oncoloog schrijf je met een hoofdletter.

Eigenlijk verdienen alle Artsen het, maar als je je leven wijdt aan het vinden en genezen van kanker krijg je van mij een hoofdletter.
Vandaag mogen we, we doen alles samen, kennis maken met ‘mijn’ Oncoloog. Een rustige en alleraardigste dokter die precies weet wat ze moet zeggen. Namelijk zo snel mogelijk zo veel mogelijk antwoorden op alle vragen die we hebben. Ik probeer haar te onderbreken om mijn vragen alvast in het verhaal te stellen, maar ze weet wat ze doet, dat is wel helder.
Als ze uitgesproken is pak ik mijn papiertje er bij met alle vragen van ons alle vier en kan ik ze allemaal afstrepen.

Gelukkig strookt het verhaal van haar met die van de zo doortastende internist van vorige week. Zij was dan ook een van de personen in het team dat mijn casus heeft besproken. Fijn dat hetzelfde geluid klinkt, dat geeft hoop.
We gaan het wel iets anders doen dan anders, omdat jouw tumor op een lastige plek zit. Het zit namelijk tegen een bloedvat aan en dat maakt het erg lastig voor de chirurg om precies het goede weg te halen. Te veel is gevaarlijk, te weinig ook.

In eerste instantie baalde ik, want ik ben hevig voorstander van het ‘er zo snel mogelijk uithalen’ principe. Maar ook hier weet ze mij gerust te stellen. Normaal is het eerst snijden en dan chemo als nazorg om te zorgen dat alles wat er nog zit of rondgaat door je lichaam ook dood gaat. Het voordeel daarvan is dat het er dan snel uit is. Het nadeel is dat ze nooit zeker weten of ze de juiste chemo pakken om precies die kanker aan te pakken.
In mijn geval is het anders om en kunnen ze dus op de scans straks zien of die kankerfriemel kleiner wordt en het dus werkt. In dat geval ben ik beter af bij de chirurg en is nazorg, in de vorm van chemo, niet meer nodig, omdat alle kleine delen dan al kapot zijn.
Een logische uitleg die toch ook weer zorgt voor rust.

Maar lang rust heb ik niet want dat ding moet er uit, ik wil graag weten wat ik moet doen om bij de chirurg te moeten komen, what even it is, ik doe het!
Gelukkig had ze daar ook al keurig een antwoord op.

4 keer een sessie van 3 weken, telkens beginnend met een chemo als infuus (Oxaliplatin), gevolgd door 2 weken slikken van pillen (Capecitabine) en één rust week. Totaal dus 12 weken en dan moet die kankerfriemel wel kleiner zijn om te snijden. Althans, zo is de hoop nu.

De meest logische vraag die dan ontstaat was ook al beantwoord voor ik hem kon stellen. We beginnen aanstaande donderdag of vrijdag. Er is namelijk nog één ding dat we moeten checken… maar dat legt de Oncologisch casemanager wel uit.

Drie keer raden wat de volgende vraag was? Precies…. maar die hoefde we niet te stellen, die zat al klaar. Weer zo’n topper die gewoon even duidelijk maakt wat er gaat gebeuren. Heerlijk, en met een hoop lol -want we gaan winnen- horen we het gesprek aan. Maar eerst moet ik even langs de bloedpoli om bloed te geven omdat ze willen checken of ik een enzym heb dat zeer zeldzaam is maar wel belangrijk is voor de toe te dienen medicijnen.
Pffff wee een afspraak en wachten…. maar nee hoor, deze dame heeft en stempel waarmee je bij de bloedpoli als VIP behandeld wordt en alles voor gaat. Voor ik het weet ben ik weer boven en vervolgen we ons gesprek. Ik krijg een A5 multomap mee met daarin pagina’s met ellendige bijwerkingen. We bespreken ze allemaal, lekker opbeurend. Gelukkig is de eindconclusie dat dit voor kan komen, maar niet altijd bij iedereen en ook niet altijd even zwaar. Mocht je een motivatie zoeken om geen kanker te krijgen (als je er al wat aan kan doen,) lees dan dit even:

  • De aanmaak van bloedcellen in het beenmerg kan tijdelijk worden geremd. Als gevolg daarvan kunt u bloedarmoede krijgen, vatbaar worden voor infecties en u kunt sneller blauwe plekken en/of een bloedneus krijgen.
  • Deze kuur kan misselijkheid en braken veroorzaken.
  • Het kan zijn dat u tijdelijk minder of geen trek heeft in eten.
  • Uw smaak kan tijdelijk veranderen.
  • Het slijmvlies van de mond kan ontstoken raken. U kunt daardoor blaasjes en pijn in de mond krijgen. Belangrijk is een goede mondverzorging.
  • Het slijmvlies van de darm kan geïrriteerd raken. U kunt daardoor diarree krijgen.
  • Deze kuur kan hand-voet reactie geven; de handpalmen of de voetzolen tintelen, worden gevoelloos, pijnlijk, gezwollen of rood, huiduitslag, droge of jeukende huid.
  • Deze kuur kan vermoeidheid veroorzaken; ook na afloop van de gehele behandeling kunnen klachten aanhouden.
  • U kunt last krijgen van tintelingen of juist een doof gevoel in de vingers en tenen, soms samengaand met krampen. U kunt hierdoor moeite hebben met het vast maken van knopen of het strikken van uw veters. Deze ongevoeligheid of overgevoeligheid kan uitgelokt of versterkt worden door kou. Zo kunt u bijvoorbeeld tintelingen in uw vingers voelen wanneer u iets uit de koelkast wilt pakken. Deze klachten gaan na verloop van tijd over. Mocht u voor het starten van de volgende kuur nog last hebben, meldt dit dan aan uw arts of verpleegkundige.
  • TIP: vermijdt grote temperatuur verschillen. Draag in de winter bijvoorbeeld handschoenen en dikke sokken nadat u met Oxaliplatin bent behandeld.
  • In zeldzame gevallen kan tijdens of binnen enkele uren na het infuus (mogelijk uitgelokt door kou) een gevoel van vernauwing in uw keelholte optreden, waardoor het lijkt alsof u niet goed kunt slikken of ademhalen. Dit is echter alleen een gevoel. Er vindt geen daadwerkelijke vernauwing plaats. Mocht u dit ervaren, RAAK NIET IN PANIEK. Dit gevoel gaat meestal binnen enkele seconden tot minuten over. Het is niet gevaarlijk en hoeft ook niet behandeld te worden.
  • TIP: vermijdt het drinken van koude dranken of het eten van koud voedsel, bijvoorbeeld ijs. Denk ook aan de vrieskou, draag een sjaal voor uw mond als u het ziekenhuis verlaat.
  • Bij pijn of druk op de borst klachten neemt u direct contact op met het ziekenhuis.
Specifieke maatregelen:
  • Twee dagen voorafgaand aan de volgende kuur, lab.controle. (voor 10.00 uur)
  • Vermijdt grote temperatuurverschillen. (kleding, voeding) gevoel van problemen bij ademhaling en slikken. (niet in paniekraken! Niet gevaarlijk) Minimaal 1 ½ liter drinken per 24 uur.
  • Tabletten innemen binnen 30 min. na de maaltijd
  • Bij klachten handen-voeten; melden. Recept mee voor zofran/primperan tabletten.
  • Bijwerkingen zofran/primperan: slaperigheid, obstipatie, lichte slaperigheid.

Wanneer moet ik een arts waarschuwen?
Bij één of meer van de volgende klachten moet u een arts waarschuwen:

  • koorts boven 38.2 graden koude rilling
  • langdurige bloedneuzen (langer dan 30 minuten) blauwe plekken onder dat u bent gevallen of zich hebt gestoten
  • aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 30 minuten) bloed in de ontlasting of urine
  • hevige menstruatie
  • pijn bij het plassen
  • hoesten met slijm opgeven
  • stijve tong, kaak-of nekspieren braken langer dan 24 uur
  • diarree langer dan 48 uur
  • obstipatie (verstopping) langer dan 4 dagen plotselinge huiduitslag
  • pijn in de mond
  • moeite en pijn bij het slikken
  • tintelingen of dood gevoel in vingertoppen of tenen

Als u twijfelt of zich onzeker voelt over bepaalde klachten die u heeft, bel met uw arts of verpleegkundige.
De leefregels zal ik jullie verder besparen, overal afblijven, alles is giftig, zittend plassen en twee keer doortrekken zijn de meest makkelijke om te onthouden…

Oh ja… nog een ding… van de pillen die ik moet slikken kan je ook nog wat krijgen:

  • Maag-darmklachten (misselijkheid, braken, diarree, brandend maagzuur, buikpijn). Kan helpen om vaker te eten, maar dan kleine hoeveelheden. Binnen een half uur na de maaltijd innemen om de misselijkheid te verminderen. Extra drinken bij diarree en braken.
  • Pijnlijke mond, tong of keel. Op ijsblokjes zuigen kan helpen, gebit extra goed verzorgen (poetsen met een zachte tandenborstel, gebruik maken van paradontax tandpasta en dentaid xerox mondspoeling).
  • Hand-voet-syndroom. Preventie: eeltplekken onder controle houden, inlegzolen en handschoenen gebruiken, drukbelasting op voetzolen en handpalmen voorkomen. Tweemaal daags cetomacrogolcrème/ lanettecrème aanbrengen op handpalmen en voetzolen. Vermijden van hete douches en baden, sauna en blootstelling aan de zon.
  • Vermoeidheid, hoofdpijn, duizeligheid; niet autorijden bij duizeligheid of vermoeidheid.
  • Verminderde eetlust; veranderingen in gewicht melden bij de arts/verpleegkundige.

 

En nu we het toch over alles hebben, hier heb je een enveloppe, daarin zit een formulier om je 3de vaccinatie te halen. Je mag het geen booster noemen, maar het is het wel. Met dit formulier kan je gelijk langs. Doe het zo snel mogelijk, zodat je geen last hebt van de bijwerkingen donderdag of vrijdag als je start.

Een leuk gesprek dus, maar met een wat verminderd enthousiasme weer naar huis. Maar weet wel, ik doe alles (letterlijk) om hier vanaf te komen, alles beter dan langzaam doodgaan van binnen. Dus ik ben gemotiveerd om te beginnen!

Nog maar één ding… We moeten de uitslag van het bloedonderzoek nog afwachten, of ik een zeer zeldzaam enzym heb (DPD enzym) die zorgt voor een beperkte afbreking van…. ik snap het eigelijk niet helemaal, maar het heeft invloed op de hoeveelheid medicatie die ik mag nemen. Gelukkig is de kans dat je dat hebt klein… dus we gaan uit van het meest positieve.

Terug naar huis met een heel dossier om door te werken, bel ik direct vanuit de auto naar de GGD. Na een klein halfuurtje krijg ik iemand aan de lijn die mij graag wil helpen, maar aangeeft dat het systeem er uit ligt. Ze doet rustig nog 15 minuten haar best om mij toch nog verder te helpen. Ik eindig het gesprek dan ook met 5 locaties waar je op inloop langs kan.
Direct actie dus, jas aan en naar Den Haag om gevaccineerd te worden. Ik bereid mij voor om lang in de rij te staan, wij kijken ook tv en zien de rijen.
Bij mijn eerste locatie, Stadhuis Den Haag, parkeer ik de auto, loop naar boven en zie GGD staan. Geen rij, dus ik vraag hoe het werkt. Ik mag mijn formulier geven en doorlopen naar de collega bij de rode streep. Ik verwacht een deur achter hem met een rij aan mensen, maar dit blijkt de prik-meneer te zijn. Hij checkt mijn gegevens en vraagt naar mijn oorzaak. Ik leg het uit en terwijl hij de naald in mijn arm zet, legt hij uit dat hij al 30 jaar chirurg is en dit verhaal hoopgevend klinkt. Hoe klein is deze wereld? En hoe fijn is het om op je pad zulke mooie mensen mee te krijgen die je duidelijk laten merken dat ik op de goede weg ben! En… niet te vergeten, wat ben je een held als je chirurg bent en in je vrije tijd vrijwillig gaat staan prikken tegen corona! Hier krijg ik energie van, dank je wel!